Het bestuur van de Stichting MSS (Marshall-Smith Syndrome) Research Foundation bestaat uit drie zeer ervaren professionals en twee ouders van een kind met MSS. De bestuursleden ontvangen geen beloning. Otto Mak (geen bestuurslid) verricht betaalde projectwerkzaamheden die door de overheid (DUS-I / Fonds PGO) worden gesubsidieerd. De bestuursleden zijn:
Bestuur
Bestuur
Gertjan is KNO-arts en bestuurder van het SJG Weert ziekenhuis. In 2000 rondde hij zijn studie geneeskunde (Master of Medicine) af aan de Maastricht University. Vanaf 2014 was hij naast KNO-arts ook voorzitter van de Vereniging Medische Staf van het SJG Weert. Sinds midden 2021 is hij bestuurder van SJG Weert.
Henk-Willem is initiatiefnemer van de Stichting MSS en al sinds de oprichting in 2007 betrokken. Zijn zoon Joas (2006) heeft het Marshall-Smith syndroom. Henk-Willem is opgeleid als fiscaal econoom en heeft een brede ervaring als directeur en bestuurder. Hij was van 2017 en 2024 directeur-bestuurder van Stichting het Gehandicapte Kind, te Amsterdam. Hij werkt momenteel op interimbasis als bestuurder voor maatschappelijke organisaties. Daarnaast houdt hij zich bezig met oprichten van een wooninitiatief voor Joas en andere jonge mensen met een ernstige beperking in Den Haag. Henk-Willem zet zich ook in voor diverse andere maatschappelijke organisaties.
Pamela is docent op een school voor beroepsonderwijs. Na haar stage als bankmedewerker studeerde ze Bedrijfskunde (en management training) in Nuremberg. Daarna rondde zij haar stage als docent af en sinds 2010 is zij werkzaam bij het businesscollege in Bad Neustadt (Duitsland). In 2004 werd haar dochter Maya geboren met het Marshall-Smith syndroom. Naast haar diverse functies in lokale clubs / verenigingen en in oudervertegenwoordiging, is ze sinds 2016 bestuurslid van de MSS Research Foundation.
Rudi studeerde Journalistiek & Communicatie aan de Christelijke Hogeschool Ede en werkte daarna als verslaggever bij diverse dagbladen en persbureau GPD, waar hij als algemeen en politiek verslaggever reportages in binnen- en buitenland maakte. In 2009 zei Rudi de journalistiek vaarwel om als (crisis)woordvoerder aan de slag te gaan. Na werkgevers Leene Communicatie en het Verbond van Verzekeraars, maakte hij in de zomer van 2018 de overstap naar de Rijksoverheid om daar als woordvoerder voor diverse ministers van het ministerie van Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur (LVVN) aan de slag te gaan. Inmiddels is Rudi leidinggevende van de Directie Communicatie van dit ministerie. Naast zijn werk voor de stichting MSS is Rudi maatschappelijk actief voor de Bethlehemkerk-gemeente in Den Haag en voetbalvereniging SVV Scheveningen.
Jan is opgeleid als sociaal geograaf aan de Rijksuniversiteit Groningen. Jan werkt sinds 1995 bij het Nederlands Instituut voor Ruimtelijke Ordening en Volkshuisvesting (Nirov). Na eerst enkele jaren te hebben gewerkt als eindredacteur voor de tijdschriften ‘Stedenbouw & Ruimtelijke Ordening’ en het ‘Tijdschrift voor de Volkshuisvesting’ werd hij programmaleider Media & ICT. Hij was projectleider voor de planneninventarisatie De Nieuwe Kaart van Nederland. Sinds 2004 is hij hoofd van de afdeling Marketing & Communicatie bij het Platform31. Was daarnaast van 2004-2008 voorzitter van stichting De Haagse Herberg (woonbemiddeling aan urgent daklozen). Van 2014 tot 2016 was hij programmamanager Smart Cities. Momenteel is Jan Manager Kennis en Innovatie van de Dutch Green Building Council.
▪ Prof. dr. Raoul C.M. Hennekam (Emeritus Professor of Pediatrics and Translational Genetics, Kindergeneeskunde AmsterdamUMC)
Otto is Technisch Bedrijfskundige met langdurige ervaring in de Zorgsector. Na zijn studie Technische Bedrijfskunde aan de Universiteit Twente (1991-1996) startte hij in de bemiddeling van technisch personeel. In 2003 maakte hij de overstap naar de Zorgsector, eerst bij Vierstroom als teammanager in een verzorgingshuis, vervolgens van 2005-2010 bij dezelfde organisatie als adviseur Zorglogistiek en Bedrijfsvoering, met als specialisatie thuiszorg. Van 2010-2015 werkte Otto bij De Drie Notenboomen. Als formulemanager van deze franchiseorganisatie heeft hij hier bijgedragen aan de ontwikkeling van de zorgformules Herbergier en Thomashuizen. Momenteel werkt Otto als zelfstandig adviseur in de zorgsector.
Per oktober 2015 heeft het bestuur van de MSS Research Foundation Otto benoemd als directeur.