MSS Family event

 MSS FAMILY EVENT 2021 save the date

Van 17 t/m 20 juni 2022 wordt het 7e MSS Family Event georganiseerd. Bijna 2 jaar later dan gebruikelijk in verband met de Covid-19 pandemie, hopen we elkaar in het voorjaar van 2022 weer te ontmoeten in "De Kindervallei" in Valkenburg.

Deze familie weekenden zijn een goede gelegenheid om andere families te spreken, persoonlijke verhalen en ervaringen met elkaar te delen en om meer te horen over het MSS onderzoeksprogramma. 

De kindervallei is een prachtige locatie met aangepaste appartementen en gemeenschappelijke ruimtes, met alle voorzieningen en gastvrijheid in de buurt.  

We kijken ernaar uit om vele families vanuit de hele wereld hier te ontmoeten! 

Voor meer informatie over dit weekend of voor aanmeldingen nodigen wij je uit om contact met ons op te nemen.

 

 

Youtube Video "Rare But Strong Together"

Bekijk onze video over het Marshall-Smith syndroom. Met ondertitels in diverse talen mogelijk!

20150920 mss family event 2015 805 bewerkt

Van 18-21 september 2015 werd alweer voor de 4e keer een MSS Family Event gehouden in de Kindervallei in Valkenburg. Families uit de Verenigde Staten, Spanje, Ierland, Frankrijk, Israël, Duitsland en Nederland mochten samen een heerlijk weekend met elkaar beleven. Voor de MSS kinderen was er een prachtig muziekprogramma. De vaders werden uitgedaagd met een mountainbiketocht door de Valkenburgse grotten en de moeders werden creatief in de watten gelegd. Op zaterdagmiddag werden de onderzoeksresultaten gedeeld en het eindresultaat van de zorgstandaard voor MSS.

 

 

20150919 MSS Family Event 2015 484 Van 6 t/m 9 oktober 2017 vond het 5e MSS Family Event plaats. We hebben met 9 MSS-families een geweldig weekend gehad! Onderlinge ontmoeting, het delen van onze levensverhalen, het delen van praktische ervaringen: tijdens dit weekend was daar volop ruimte voor. Het is heel bijzonder om te ervaren dat dit in zo'n enorme behoefte voorziet.

Op zaterdag waren er diverse presentaties met o.a. een toelichting over de stand van zaken omtrent het onderzoek naar MSS. En heel speciaal was de 'meeting voor onderzoekers naar MSS' die dit jaar was georganiseerd.

Vanuit verschillende landen kwamen de onderzoekers hiervoor naar Nederland om met elkaar hun kennis, informatie en onderzoeksresultaten te delen. Het leggen van dergelijke verbindingen met elkaar is noodzakelijk om weer nieuwe stappen te  kunnen zetten in het onderzoek naar MSS.

In 2009 werd voor de eerste keer het MSS Family Event georganiseerd. Een weekend waarin lotgenoten elkaar konden ontmoeten om hun kennis en ervaring, alsook hun levensverhalen met elkaar te delen. Een bijzondere ervaring! In onderstaande video kunt u zien hoe de kinderen en hun families dit weekend hebben beleefd. 

 

Bekijk de video:

MSS Family Event 2009 on Youtube

© 2018 MSS Research Foundation