MSS Family event

Van 17 t/m 20 juni 2022 is alweer het 7e MSS Family Event gehouden in 'De Kindervallei' in Valkenburg. En wat hebben we een mooi weekend gehad! Met een gevarieerd programma, waar vooral de ontmoeting met elkaar én met onderzoekers centraal stond. Een unieke gelegenheid om andere families te spreken, persoonlijke verhalen en ervaringen met elkaar te delen en om meer te horen over het MSS onderzoeksprogramma. 

We kijken er nu alweer naar uit om de MSS families vanuit de hele wereld over 2 jaar hier weer te ontmoeten! 

Groepsfoto 2

 

 

Youtube Video "Rare But Strong Together"

Bekijk onze video over het Marshall-Smith syndroom. Met ondertitels in diverse talen mogelijk!

20150920 mss family event 2015 805 bewerkt

Van 18-21 september 2015 werd alweer voor de 4e keer een MSS Family Event gehouden in de Kindervallei in Valkenburg. Families uit de Verenigde Staten, Spanje, Ierland, Frankrijk, Israël, Duitsland en Nederland mochten samen een heerlijk weekend met elkaar beleven. Voor de MSS kinderen was er een prachtig muziekprogramma. De vaders werden uitgedaagd met een mountainbiketocht door de Valkenburgse grotten en de moeders werden creatief in de watten gelegd. Op zaterdagmiddag werden de onderzoeksresultaten gedeeld en het eindresultaat van de zorgstandaard voor MSS.

 

 

20150919 MSS Family Event 2015 484 Van 6 t/m 9 oktober 2017 vond het 5e MSS Family Event plaats. We hebben met 9 MSS-families een geweldig weekend gehad! Onderlinge ontmoeting, het delen van onze levensverhalen, het delen van praktische ervaringen: tijdens dit weekend was daar volop ruimte voor. Het is heel bijzonder om te ervaren dat dit in zo'n enorme behoefte voorziet.

Op zaterdag waren er diverse presentaties met o.a. een toelichting over de stand van zaken omtrent het onderzoek naar MSS. En heel speciaal was de 'meeting voor onderzoekers naar MSS' die dit jaar was georganiseerd.

Vanuit verschillende landen kwamen de onderzoekers hiervoor naar Nederland om met elkaar hun kennis, informatie en onderzoeksresultaten te delen. Het leggen van dergelijke verbindingen met elkaar is noodzakelijk om weer nieuwe stappen te  kunnen zetten in het onderzoek naar MSS.

In 2009 werd voor de eerste keer het MSS Family Event georganiseerd. Een weekend waarin lotgenoten elkaar konden ontmoeten om hun kennis en ervaring, alsook hun levensverhalen met elkaar te delen. Een bijzondere ervaring! In onderstaande video kunt u zien hoe de kinderen en hun families dit weekend hebben beleefd. 

 

Bekijk de video:

MSS Family Event 2009 on Youtube

© 2018 MSS Research Foundation