Henk-Willem is initiatiefnemer van de Stichting MSS en al sinds de oprichting in 2007 betrokken. Zijn zoon Joas (2006) heeft het Marshall-Smith syndroom. Henk-Willem is opgeleid als fiscaal econoom en heeft een brede ervaring als directeur en bestuurder. Hij was van 2017 en 2024 directeur-bestuurder van Stichting het Gehandicapte Kind, te Amsterdam. Hij werkt momenteel op interimbasis als bestuurder voor maatschappelijke organisaties. Daarnaast houdt hij zich bezig met oprichten van een wooninitiatief voor Joas en andere jonge mensen met een ernstige beperking in Den Haag. Henk-Willem zet zich ook in voor diverse andere maatschappelijke organisaties.