Het bestuur van de Stichting MSS (Marshall-Smith Syndrome) Research Foundation bestaat uit drie zeer ervaren professionals en twee ouders van een kind met MSS. De bestuursleden ontvangen geen beloning. Otto Mak (geen bestuurslid) verricht betaalde projectwerkzaamheden die door de overheid (Fonds PGO) worden gesubsidieerd. De bestuursleden zijn:
