Am Sonntag, 24. Juni 2018, hatten wir unseren zweiten „Maya’s Benefiz Tag“. Es war wie ein Straßenfest in der idyllischen Ortschaft Oberelsbach in der Rhön. Mayas Eltern Pamela und Andre organisierten ein Fest für Jedermann auf ihrem eigenen Grundstück vor ihrem Haus.

Viele Leute, jung und alt, gesund und beeinträchtig, Freunde, Familie kamen. Es war ein großes inklusives Fest. Auf dem Programm standen viele bunte Punkte: eröffnet wurde der Tag von keinem geringeren als Fredi Breunig. Bei dem aus der Region stammenden und durch Funk und Fernsehen bekannten Komödianten blieb kein Auge trocken. Umrundet wurde das Comedy-Programm von Cosmas Fischer und  der Band Spilk. 

Am Nachmittag trat der Humangenetiker Prof. Dr. Martin Zenker auf die Bühne und erklärte dem gespannten Publikum in einfacher Sprache was es heißt mit einer Behinderung auf die Welt zu kommen, was für ein Zufall das eigentlich ist MSS zu haben aber auch welche Probleme sich dadurch ergeben. Auf dem Programm dürfte natürlich nicht die Tanzgruppe Kasus der Lebenshilfe Rhön-Grabfeld fehlen, die ihr Können gerne unter Beweis stellten. Musikalisch wurde Tag bis in den frühen Abend durch einen Nachwuchs Sänger und der Band „Four the Song“ begleitet. Dazwischen gab es noch diverse Vorträge von einem ortsansässigen Ziegenbauern und dem Bier-Sommelier und Freund der Familie Andreas Seufert (Pax-Bräu).

Immer wieder einmal stieg Mayas Vater auf die Bühne und versteigerte diverse Gegenstände von Prominenten wie z. B. ein Fussballtrikot von AC Mailand mit den Unterschriften der Spieler, einen Rennanzug von Dirk Adorf oder einen Tischtennisschläger vom Nachwuchstalent Kilian Ort.

Während des Tages konnten die Gäste sich die Zeit noch bei einer Tombola vertreiben oder genüsslich die heimischen Getränke und Leckereien wie Zwiebelkuchen probieren während die Kinder bei der Kinderanimation Bestens von einem Teil des Oberelsbacher Kindergartens versorgt wurden.

 Am Ende des Tages erhielten die Organisatoren und Eltern von Maya sowie das gesamte Team im Hintergrund einen großen Applaus von den Gästen. Und auch der Erlös für die Stiftung konnte sich sehen lassen: 10.000€!!

Die Pflegestandards für das Marschall-Smith Syndrom sind fertig und wir haben dieses Dokument nun auch ins englische übersetzt! We are very proud of this great document. Creating standards of care for the MSS fits the objectives of the MSS foundation. 

It is a next step in the efforts to strengthen the position of the patient and giving advice and information to families. The Dutch version is a result of efforts by Sonja Bracke and the Dutch umbrella organisation VSOP. The Fund PGO / Dutch Ministry of Health has funded this two-year program. The standards of care are available as an interactive pdf.

In 2017 this document has been translated into English.

We also have a patient edition. This patient information brochure provides a better explanation of medical terms. You can share this book with your family, relatives, friends, and also professionals who work in education and day-care.  They can all use this brochure as a source of information. This patient edition is also available as a book.

Download: Standards of Care (in English)

Download: Standards of Care patient edition (in English)

In 2019, from September 27th - September 30th, we had our 6th MSS Family event in The Netherlands, in the beautiful "Kindervallei" in Valkenburg. It was a very special weekend!

These familyweekends are a good opportunity for families to meet eachother, to share personal stories, to share experiences and to hear more about the MSS research program.

The "Kindervallei" is a beautifully situated location with adapted apartments and meeting rooms, with all facilities nearby.

The next MSS Family Event will be organized in 2021. We look forward to welcoming many families worldwide!

Please contact us if you would like more information about this weekend or if you want to join us next year!

MSS families worldwide join together to fight for the same purpose: to give their child with the Marshall-Smith syndrome (MSS) a better life.

MSS is a rare and serious syndrome. Many MSS children die in early childhood from severe respiratory problems. They all have an accelerated bone aging, mental retardation and often eye / ear problems. The problems can vary from patient to patient, but the children with MSS have one thing in common: a very cheerful zest for life!

In connection with all joint families worldwide the MSS Research Foundation organizes contact with fellow sufferers, initiatiates medical research and works on standards of care. All activities are dedicated to improving the quality of life.

Join us and help these beautiful kids! 

Am 15. Dezember 2017 feierte die MSS Research Foundation (Stiftung für die Erforschung von MSS) genau ihren 10. Geburtstag.

We are extremely grateful that the foundation has been able to do so much for children and adults with MSS and their families over the past 10 years. We celebrated this with a wonderful afternoon in CORPUS. Together we made a journey through man's body under the guidance of various experts in the field of MSS. We also looked back at what the foundation has been able to do for families with MSS in the past 10 years.

Would you like to support us with a gift so that we can contribute to making a life with MSS more bearable in the coming years? Then transfer your donation to our bank account number: NL83 RABO 0140 3511 59 in the name of MSS Research Foundation.

You can also become a friend of the MSS foundation by filling in this form. You then give a fixed annual contribution and you are included in the MSS friend file.

With your donation you contribute to research into MSS and good information for families with MSS worldwide.

Thank you for that!