Voor het beantwoorden van vragen en het bespreken van diverse thema's rondom MSS gebruiken we de kracht van Waihonapedia. Dit is een digitaal platform dat wereldwijd gebruikt wordt voor meerdere zeldzame aandoeningen. Het is een platform waarop kennis en ervaring kan worden gedeeld en waar vragen en antwoorden worden gepubliceerd. De stichting MSS is lid van dit platform.

De komende maanden zullen we steeds meer informatie, thema's en veelgestelde vragen en antwoorden publiceren op Waihonapedia. In 2024 zal er 1x per twee maanden een update worden geplaatst met weer nieuwe toegevoegde informatie, vragen en antwoorden. Vanwege het internationale karakter van onze doelgroep hebben we ervoor gekozen om alles op Waihonapedia in de Engelse taal te publiceren.

Ga naar de MSS-informatie op Waihonapedia voor een overzicht van vragen en antwoorden: Ga naar Waihonapedia

 

© 2023 MSS Research Foundation