少数,我们仍然团结

这是马歇尔综合症候群研究基金会的宗旨。目前全世界只有约五十名孩童诊断出患有马歇尔综合症候群(MSS),而这些孩童终其一生都需要外界的帮助来度过每一天。马歇尔综合症候群研究基金会的成立目的是为了让病童以及他们的家人能够生活的更自在。这个基金会主要致力于

-与病患联系

私人Facebook社团互动

病患家庭联谊研讨会: 希望藉由聚会,让病患家属有机会互相分享对抗疾病的心路历程,以及面对生活的改变时如何调适心态,更重要的是得到关于马歇尔综合症候群疾病最新的研究计划消息与信息。研讨会地点位于荷兰法尔肯堡的一个美丽的风景住宿区-儿童谷,区域内提供住宿房间、各种活动场所和设施。研讨会举办时间为每两年一次。若您有兴趣知道下一次活动的时间请与我们联系。

-最新医疗信息:马歇尔综合症候群在目前仍是有许多未解之谜的罕见疾病,病患家属、医生与研究人员仍持续不断探索相关知识。基金会的目标之一便是搜集并提供最新相关疾病信息,包括:

  • 马歇尔综合症候群照护研究手册(英文)
  • 马歇尔综合症候群病患照护手册(英文)。同时也可订购多语系印刷版本,目前提供语言为英文、法文、荷兰文、葡萄牙文以及西班牙文。
  • WaihonaPedia是一个罕见疾病专属数位交流平台,提供隐密的交流空间,来自全球的病患和家属能够在社群中交换经验与疾病相关信息。病患与家属常面临疾病带来生活改变的困境,透过专家和研究人员的专业知识,病患与家属能够在这个平台中得到关于马歇尔综合症候群的相关问题解答。

-倡导社会大众更加认识马歇尔综合症候群

-激发对于马歇尔综合症候群的研究计划

-与相关医疗研究人员联系,合作推进对于该疾病的研究

-研究计划执行

-牛津大学马歇尔综合症候群研究计划:此项研究为阿姆斯特丹医学中心与牛津大学以及哈沃实验室的三方合作计划,主要由牛津大学执行,并由阿姆斯特丹大学医学中心教授Raoul Hennekam与牛津大学教授Raj Thakker领导,两位皆为罕见疾病与骨骼异常发育研究领域的权威人士。同时也有来自德国、法国、意大利与澳洲的研究团体参与计划。由于马歇尔综合症候群的疾病主因为NFIX基因的先天异常变化所致,此项研究计划的目标也在于了解该基因的运作方式。除此之外,透过研究我们也希望能够找出有效控制马歇尔综合症候群的药物或疗法,以帮助患病孩童或成人。

-募款

透过来自世界各地对于马歇尔综合症候群的知识贡献与交流,我们希望能够因此带给病童以及他们的家属更好的生活。因为团结,使我们更加强大!

若您想知道更多相关讯息或是对于疾病本身有任何的疑问,欢迎您直接与我们联系,或是来信至info@marshallsmith.org

该网页目前已提供多语系内容,下方的影片同样也可以选择多语言字幕。请切换至您所需要的语系。网站中的其他信息目前则只有提供英语版本。若您不熟悉英语,也可以用您的语言来信至基金会,我们将尝试帮助您解决语言隔阂。

因为团结,我们在战胜疾病的路上又更往前一步了!

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