Zeldzaam, maar niet meer onbekend

Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar zo'n 60 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het “samen sterk” geeft aan dat we families wereldwijd met elkaar verbinden door ervaringen uit te wisselen, elkaar te helpen met de vele vragen die het leven met MSS met zich meebrengt en informatie te delen en elkaar te ontmoeten.

Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.

Uiteraard wordt er ook onderling gesteund, gestimuleerd en waar nodig samen verdriet gedeeld. Om het jaar wordt er een speciaal ​familieweekend georganiseerd waar alle ouders en kinderen elkaar kunnen ontmoeten. Erkenning, herkenning en mooie momenten worden daar gedeeld.

Ook werken verschillende artsen en hun teams samen om uit te vinden hoe de kwaliteit van leven en levensverwachting verbeterd kan worden door middel van therapieën en medicijnen. Vanuit Nederland wordt er nauw samengewerkt met artsen in Oxford, ​Duitsland en Australië om kennis te delen en ervaringen uit te wisselen. 

Om de ouders en artsen heen is er in de afgelopen jaren een groep van vrijwilligers en donateurs ontstaan die zich samen sterk maken om fondsen te werven en acties op te zetten. Dit allemaal om geld in te zamelen om het onderzoek te kunnen voortzetten. Deze groep willen wij graag uitbreiden om er zeker van te zijn dat het onderzoek ook de komende jaren door kan blijven gaan.

Aangezien het Marshall-Smith Syndroom zeer zeldzaam is willen wij met deze mini documentaire alle betrokkenen een kijkje geven in het leven van ouders van een kind met MSS.

Wij hopen dat je gemotiveerd wordt om samen met ons de krachten te bundelen.

Zeldzaam, maar SAMEN sterk!