نادرون، لكننا معًا أقوياء!

العصبي المتعدد (MSS). يحتاج الأطفال الذين يعانون من هذه الحالة إلى المساعدة في كل شيء، كل يوم، طوال حياتهم. تم إنشاء مؤسسة أبحاث مرضى MSS لجعل الحياة أكثر احتمالًا لهم ولعائلاتهم. تركز هذه المؤسسة على

التواصل مع الزملاء الذين يعانون من نفس المرض

تسيير مجموعة فيسبوك مغلقة
عطلة نهاية الأسبوع العائلية MSS، تُعد عطلات نهاية الأسبوع هذه فرصة رائعة للإلتقاء بعائلات أخرى، ومشاركة القصص والتجارب الشخصية معًا، وسماع المزيد عن برنامج أبحاث MSS. يعد وادي الأطفال في فالكنبورغ بهولندا موقعًا جميلًا مع شقق مُكيَّفة ومناطق عامة، مع قربه من جميع وسائل الراحة وأماكن الضيافة.

يتم تنظيم عطلة نهاية الأسبوع العائلية MSS Family Weekend مرة كل سنتين. أرسل لنا رسالة إذا كنت ترغب في معرفة موعد جدولة حدث MSS العائلي التالي.

توفير المعلومات

MSS هي حالة نادرة جدًا حيث تكتسب العائلات والأطباء والباحثون باستمرار معرفة جديدة. معًا نتعلم أكثر قليلاً كل يوم. نحن نجمع هذه المعرفة ونقدمها على شكل:

معيار الرعاية MSS Scientific (الإنجليزية)
معيار الرعاية MSS إصدار المريض (الإنجليزية). يتوفر هذا أيضًا ويمكن طلبه في شكل كتيب باللغات الإنجليزية والفرنسية والهولندية والبرتغالية والإسبانية.
واهونابيدياWaihonaPedia عبارة عن منصة رقمية مصممة خصيصًا للذين يعانون من الاضطرابات النادرة. يتم جمع العائلات المسجلة مع MSS معًا هنا في بيئة مغلقة في جميع أنحاء العالم لتبادل المعرفة والخبرات. يمكن طرح الأسئلة بالاشتراك مع خبراء خارجيين حول أي شيء يتعلق بالتعايش مع متلازمة مارشال سميث. معًا نحاول إيجاد إجابات لكل ما له علاقة بهذا المرض.

الدفاع عن المصالح

تشجيع الأبحاث
التواصل مع الأطباء والباحثين لتحفيز التقدم في تنمية المعرفة.

إجراء البحث

جمع التبرعات
البحث عن MSS في أكسفورد

أجرى هذا البحث البروفيسور راؤول هنيكام (UMC أمستردام) والبروفيسور راج ثاكر (جامعة أكسفورد). كلاهما عملاقين في مجالهم: المتلازمات النادرة واضطرابات العظام على التوالي. يتم إجراء البحث في جامعة أكسفورد بالتعاون مع UMC/جامعة أمستردام والمختبر الأعلى Harwell. بالإضافة إلى ذلك، هناك تعاون مع مجموعات بحثية في ألمانيا وفرنسا وإيطاليا وأستراليا.

الهدف من البحث هو فهم كيفية عمل جين NFIX. حيث يحدث MSS بسبب تغيير فطري في هذا الجين المعين.

بالإضافة إلى ذلك، نريد استخدام الأبحاث لتحديد الأدوية التي تجعل العلاجات الممكنة (الأدوية والعلاجات) متاحة للأطفال والبالغين المصابين بمرض MSS.

اتصل

من خلال تمكين الاتصال المتبادل وتبادل المعرفة والمعلومات في جميع أنحاء العالم، نريد المساهمة في إسعاد الأطفال المصابين بـ MSS وعائلاتهم. معًا نحن أقوى!

لمزيد من المعلومات أو المساعدة بخصوص أسئلتك الشخصية، من فضلك اتصل بنا أو راسلنا مباشرة عبر البريد الإلكتروني info@marshallsmith.org.

هذه الصفحة الرئيسية متوفرة بعدة لغات. مقاطع الفيديو أدناه مترجمة أيضًا بعدة لغات. اختر اللغة التي تريدها بنفسك. المعلومات الأخرى الموجودة على هذا الموقع متاحة باللغة الإنجليزية فقط. هل لغتك الإنجليزية ضعيفة؟ أرسل رسالةً إلكترونيةً بلغتك وسنحاول مساعدتك. معًا نحرز التقدم!