Voor het beantwoorden van vragen en het bespreken van diverse thema's rondom MSS gebruiken we de kracht van Waihonapedia. Dit is een digitaal platform dat wereldwijd gebruikt wordt voor meerdere zeldzame aandoeningen. Het is een platform waarop kennis en ervaring kan worden gedeeld en waar vragen en antwoorden worden gepubliceerd. De stichting MSS is lid van dit platform.

De komende maanden zullen we steeds meer informatie, thema's en veelgestelde vragen en antwoorden publiceren op Waihonapedia. In 2024 zal er 1x per twee maanden een update worden geplaatst met weer nieuwe toegevoegde informatie, vragen en antwoorden. Vanwege het internationale karakter van onze doelgroep hebben we ervoor gekozen om alles op Waihonapedia in de Engelse taal te publiceren.

Ga naar de MSS-informatie op Waihonapedia voor een overzicht van vragen en antwoorden: Ga naar Waihonapedia

 

This benefit day for Maya was a great success and has raised nearly 7,000 euros!
Pamela Hahn:We had on the day about 800 adults and 300 children after our recruiting visit. There were 50 cakes, 440 sausages, 100 Bavamayarian white sausages and steaks 250 sold. There was also still 210 liters of Bavarian beer and soft drinks sold around 29 kraten
The party was for Maya is a fantastic experience. We started the morning at 9 am with a church service for children. Then there was 13.00 Bavarian brass music and entertainment on stage.13.00 Dr. Zenker of the University Hospital of Magdeburg gave a fantastic presentation on the Marshall-Smith syndrome and similar syndromes.
At 14:00 there was entertainment for children including a youth brass band, a singer from a children's musical and a writer of children who read some passages from her latest book.There was also pony rides, children's face painting, mini golf and the school presented fun games in the garden. 

© 2023 MSS Research Foundation

Please publish modules in offcanvas position.